Dueños de Tus Genes


Este programa forma parte del podcast Cultura Libre.

Dueños de Tus Genes

Miércoles 8 Sep 2010

Este programa es sobre cómo hemos permitido que el 20% del ADN en nuestras células esté patentado, y sobre quiénes son los verdaderos dueños de nuestros genes.

Música:

Version en vídeo

Guión

¿El ser humano, la estrella de la evolución, es un ser biológicamente perfecto? El escritor Christopher Hitchens piensa que no:

[Hitchens] "Seguimos siendo una especie estúpida de mamíferos pobremente evolucionada. Nuestro problema es éste: nuestros lóbulos pre-frontales son muy pequeños, nuestras glándulas suprarenales son muy grandes, y nuestros pulgares oponibles no son todo lo que podrían ser."

Tal vez para los humanos la evolución natural será sobrepasada por una evolución sintética. Estamos recién comenzando a conocer y controlar los genes, de la misma forma en que aprendimos a controlar el vapor a alta presión en el siglo XIX y la información en el siglo XX.

El siglo XXI es el siglo de la biotecnología. Para aprovechar los beneficios y para disminuir el impacto negativo -- porque rara vez un avance tecnológico es 100% positivo--tenemos que investigar. Pero el avance en investigación científica y tecnológica está enfrentando barreras artificiales que son el fruto de un sistema de patentes mal concebido y mal ejecutado.

Mal concebido porque no se basa en buscar y maximizar el bien común de forma medible, sino en una retórica de "propiedad" que engaña al público y a los tomadores de decisiones. Mal ejecutado porque las oficinas de patentes del mundo están entregando patentes a mansalva, y sobre materias que hasta hace pocas décadas no eran patentables. Una de esas materias que se han vuelto patentables recientemente, son tus genes.

* * *

En los años 1980s las patentes sobre genes se entregaban solamente respecto a invenciones con una aplicación industrial directa. Pero durante la siguiente década las oficinas de patentes, principalmente las de Estados Unidos, comenzaron a otorgar monopolios sobre los genes en sí mismos, no sólo sobre inventos relacionados con ellos.

A comienzos de los 1990s, James Watson, uno de los co-descubridores del ADN, estaba al frente de un esfuerzo internacional para crear un mapa de todos los genes humanos. El filósofo David Koepsell cuenta lo que sucedió entonces:

[Koepsell] "Watson, mientras era director del Proyecto Genoma Humano, supo que un joven investigador, Craig Venter, estaba interesado en patentar los genes que encontraran. Algunas personas en la versión estadounidense del proyecto pensaron que era una muy buena idea. Comenzaron a solicitar patentes en los genes humanos que descubrían en el proceso de este proyecto financiado con fondos públicos. Y entonces Watson habló en contra de esto y dijo: esto no puede suceder. Y Watson fue despedido, del proyecto genoma humano, por su jefe."

Afortunadamente a la larga la oposición a las patentes terminó prevaleciendo en el Proyecto Genoma Humano, y publicaron todas secuencias para descarga libre desde su sitio Web. Esta información fue entregada al dominio público en forma defensiva, precisamente para evitar que alguien intentara obtener un monopolio sobre ella.

En el año 2002 el mismo Craig Venter declaró a la revista Forbes que las patentes sobre genes eran malas para las empresas y para el público y que solamente los abogados de patentes se enriquecían con ellas. En el mismo año, la oficina de patentes de EEUU subió un poco la vara para las patentes genéticas, indicando que no bastaba con mostrar un fragmento sin describir cuál es su función o utilidad.

Pero el daño ya estaba hecho, y se continuaron entregando patentes sobre genes.

* * *

Hoy en día, aproximadamente el 20% del ADN en tu cuerpo está patentado. Las empresas que son dueñas de tus genes incluyen a Celera, Affymetrics, Incyte Corporation, Myriad Genetics, y varias otras. Se argumenta que estas patentes son necesarias como incentivo para que haya más inversión, más investigación, y más resultados. En la práctica, el resultado es totalmente el opuesto. De acuerdo a los mismos emprendedores, las patentes sobre genes reducen la innovación. Linda Avey, co-fundadora la empresa de pruebas genéticas "23andme", lo explicó así en Fora.tv en Mayo del 2009:

[Avey] "Puedes ver, no muy lejos en el futuro, que no serás capaz de saber mucho sobre tus genes. Porque empresas como "23andme", tenemos que ir y licenciar cada fragmento de todos estos organismos y empresas diferentes. Y varios son universidades, no son sólo empresas. Muchas universidades se apropiaron en este terreno y agarraron un montón de la propiedad intelectual que fue descubierta con los dólares de nuestros impuestos, que yo también considero algo dudoso. Pero el problema es que empresas como "23andme" no seremos capaces de afrontar los costos de hacer todo ese licenciamiento. Y no seremos capaces de acceder a un amplio conjunto de nuestra información, debido a eso."

* * *

Además de dificultar el emprendimiento, las patentes sobre genes afectan la investigación. Los científicos están todavía descubriendo qué genes hacen qué cosa en nuestro cuerpo, es un proceso lento y laborioso que tomará décadas o tal vez siglos. El acceso a los genes debe ser libre, como explica la abogado Lori Andrews, en una charla del año 2007:

[Andrews] "Hay un fuerte precedente legal de 150 años que dice que no puedes patentar leyes de la naturaleza, o productos de la naturaleza, porque queremos que los científicos los tengan libremente disponibles como los bloques fundamentales para hacer investigación."

El efecto negativo es medible. Heidi Williams del MIT estudió en el año 2010 una serie de patentes genéticas y descubrió que el sólo hecho de solicitar una patente genética disminuye en alrededor de un 30% la investigación y el desarrollo de productos sobre ese fragmento, independientemente de que la patente sea otorgada o no después. Lori Andrews tiene más cifras al respecto:

[Andrews] "Encontramos que 1 de cada 5 científicos en medicina en un estudio demoraron la publicación de sus resultados para proteger una patente. [...] Y creo que lo que realmente es interesante es que la ciencia es sobre generación de hipótesis, y pruebas, y comprobación, donde otros reproducen tu trabajo, pero un 28% de los científicos en ciencias de la vida dicen que han sido incapaces de reproducir los resultados de un estudio porque no se les permite tener acceso a las secuencias."

* * *

En el año 1995 la empresa Myriad Genetics solicitó una patente sobre los genes BRCA1 y BRCA2, cuyas mutaciones se asocian a cáncer de mama y cáncer de ovario. La patente, otorgada en el año 1998, impide a cualquiera hacer un test genético que detecte esta mutación, o investigar sobre un tratamiento en base a observar estas mutaciones. Myriad Genetics tiene el monopolio y ofrece un test por $3,000 dólares cada prueba.

La Asociación por las Libertades Civiles de Estados Unidos, ACLU, presentó una demanda pidiendo que esta patente se invalidara. El profesor de derecho Dan Ravicher de la Escuela de Leyes Cardozo resumió el argumento de la ACLU con una analogía. Si un médico le saca un ojo a un paciente, y lo lava, no puede pedir una patente sobre ese ojo: si inventa un ojo plástico o de metal, posiblemente sí, pero el ojo humano es un objeto de la naturaleza. De la misma manera, extraer y aislar un gen no significa que uno haya inventado dicho gen.

Ian Frazer, el presidente del Consejo sobre el Cáncer en Australia, lo indica sin ningún equivoco:

[Frazer] "Las patentes sobre secuencias genéticas no deberían permitirse, porque el sistema de patentes existe para proteger inventos. Una secuencia genética en sí misma no es un invento. Si permitimos las patentes sobre secuencias genéticas, estaremos dificultando el desarrollo de pruebas diagnósticas, obstaculizando la investigación, y aumentando el costo de la salud."

El argumento de la ACLU tuvo efecto. En Marzo del 2010 un juez invalidó la patente de Myriad Genetics, diciendo que no se podía conceder una patente sobre un fragmento de genoma sólo porque estuviera fuera del cuerpo, que se trataba, textualmente, de un "truco de abogados". La empresa apeló y todavía hay incertidumbre sobre cuál será el resultado final, pero fue un paso en la dirección correcta: simplemente aislar algo del cuerpo humano no es suficiente para obtener un monopolio sobre eso.

* * *

Finalmente, la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos, aprobada por la asamblea general de la ONU en el año 1998, reconoce en su artículo primero que el genoma humano es "en sentido simbólico", patrimonio de la humanidad. Tenemos que ir más allá del "sentido simbólico" y proteger nuestro ADN porque nos pertenece a todos. Koepsell lo plantea así:

[Kopesell] "Cuando hablamos del genoma humano, estamos hablando de algo que existe en tí y en mí, y en todos los demás, al mismo tiempo. Y está constantemente cambiando, está constantemente evolucionando, no es una cosa estática. Y no es el producto de nuestra intención, es parte de un proceso evolutivo que lleva miles de millones de años en nosotros y en otras criaturas. Y pensar que alguien puede de algún modo legítimamente reclamar una porción de esta cosa, excluyendo a otros, es, yo creo, insano. Asi que argumento que esta es una de esas cosas que no pueden ser cercadas, que no pueden ser poseídas. Es parte del procomún, necesariamente."

Foto: Spanish Flea @ Flickr (CC).

Programas del Podcast

Estado policial: la promesa vacía de un mundo sin crimen
4 Noviembre 2013
Editoriales y otras mafias
12 Abril 2013
Los gobiernos jamás dejarán de querer controlar Internet
16 Enero 2013
Desobediencia civil y desobediencia intelectual
14 Noviembre 2012
La globalización de la propiedad intelectual
31 Octubre 2012
Internet no será otra televisión
18 Octubre 2012
Propiedad intelectual y democracia: el impacto de estas leyes en tu vida
12 Octubre 2012
La guerra moral y la ética de la piratería
27 Septiembre 2012
Periodismo ciudadano
6 Diciembre 2011
El derecho a criticar y parodiar
23 Noviembre 2011
La libertad de expresión y la "propiedad intelectual" no son compatibles
26 Octubre 2011
Excepciones al copyright: los usos justos
11 Octubre 2011
Restricciones y barreras digitales
6 Octubre 2011
Biopiratería, una nueva colonización
22 Septiembre 2011
Universidades públicas y cultura libre
8 Septiembre 2011
Democratizar la innovación
1 Septiembre 2011
Creatividad y negocios sin copyright
11 Agosto 2011
Copia, la diosa de la abundancia
5 Agosto 2011
Libertad y software libre
27 Julio 2011
Razones para usar software libre
20 Julio 2011

Páginas

Foto de ChaTo Carlos Castillo @ChaToX PhD en Ciencias de la Computación, investigador en minería de datos y computación social, particularmente en medios sociales durante crisis humanitarias. http://www.chato.cl/